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Chaque année, PART21 organise un forum académique ouvert à chacun-e
sur un thème en lien avec la trisomie 21.
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Chaque année, PART21 organise un forum académique ouvert à chacun-e
sur un thème en lien avec la trisomie 21.
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Chaque année, PART21 organise un forum académique ouvert à chacun-e
sur un thème en lien avec la trisomie 21.
- information concernant la vaccination saisonnière
- habitat au cœur de la cité (Forum : inscrivez-vous !)
- consultation spécialisée
- avis de recherches
- besoins de soutien identifiés
- infolettre trisomie 21
- à votre rencontre
- logopédie
Part21 centre sa mission sur l'interprofessionalité au service d'une expertise interdisciplinaire. Son action ne saurait cependant s'entendre sans un partenariat avec les personnes concernées, notamment les proches-aidants. Cette page propose des informations sur le développement d'un espace qui leur est dédié.
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Vaccination saisonnière et trisomie 21
Sous le contrôle du Service de Médecine Génétique des HUG, notre partenaire clinique, nous publions une information concernant la vaccination saisonnière pour les personnes ayant une trisomie 21.
L’arrivée de la saison hivernale s’accompagne d’une recrudescence des infections respiratoires, notamment dues aux virus de la grippe, du COVID-19 et du virus respiratoire syncytial (VRS). Les personnes présentant une trisomie 21 constituent un groupe à risque reconnu pour les formes sévères de ces infections, en raison de particularités immunologiques et respiratoires.
Il est recommandé de proposer chaque année avant la période automno-hivernale :
-
La vaccination contre le COVID-19, actualisée pour les nouveaux variants
-
La vaccination contre la grippe.
Concernant le virus respiratoire syncytial (VRS), il n’existe pas pour l’heure de recommandation spécifique de vaccination chez l’adulte présentant une trisomie 21, qui demeure cependant possible.
Toutefois, il est important de rappeler les mesures préventives générales : hygiène des mains, port du masque en cas de symptômes respiratoires, aération régulière des locaux et éviction temporaire en cas d’infection aiguë.
Il convient également de rappeler que de nombreuses personnes vivant avec une trisomie 21 partagent leur quotidien avec des proches âgés ou vulnérables. La vaccination de l’entourage constitue donc une mesure complémentaire essentielle pour réduire les risques de transmission.
Pour toute question relative à ces recommandations, les personnes concernées peuvent s’adresser à leur médecin traitant ou à leur centre de référence.
Habitat et participation sociale au cœur de la cité
"Habitat et participation sociale au cœur de la cité" sera la thématique du prochain Forum académique trisomie 21, hébergé le jeudi 11 décembre 2025 par la HETSL à Lausanne.
Les inscriptions sont ouvertes !
Consultation spécialisée
Deux centres proposent un suivi médical spécialisé pour la trisomie 21 en Suisse romande.
Le Service de médecine génétique des HUG à Genève
Les patients et leurs familles qui souhaitent prendre rendez-vous peuvent adresser un courriel ou contacter le secrétariat par téléphone en expliquant bien le motif de la demande de consultation et le nom du médecin traitant/pédiatre : secretariat.genetique@hug.ch ou 022 372 18 55
La Consultation UNIQUE à Vevey
Son ouverture est fixée au 1er septembre 2025 ; son site internet propose cependant déjà toutes les informations utiles et les contacts : www.unique-csmg.ch.
Avis de recherches
Vous êtes recherché.e.s, mais pour la bonne cause. En effet, la science ne cesse de progresser pour améliorer la qualité de vie des personnes ayant une trisomie 21 et leur entourage.
Votre participation à cet effort de développement est essentielle ! Nous vous invitons à prendre connaissance des études en cours dans notre région et nous vous remercions de contacter directement nos partenaires en cas d'intérêt.
La transition vers la vie adulte des jeunes avec une déficience intellectuelle
Vous avez entre 15 et 25 ans et vous avez un trouble du développement intellectuel, vous êtes un parent ou un proche significatif : vous pouvez participer à une recherche sur la transition vers la vie adulte.
Vous souhaitez partager votre expérience de la transition vers la vie adulte et votre point de vue sur les dispositifs de transition en Suisse romande ? Vous vivez dans les cantons de Fribourg, Vaud ou Neuchâtel ? Nous aimerions vous entendre ! Voir le flyer.
L'expérience des parents de jeunes en situation de handicap
Vous êtes parent d’un·e jeune âgé·e entre 15 et 20 ans en situation de handicap et souhaitez partager votre expérience ?
Cet échange pourrait participer à un projet d'étude à la Faculté de psychologie et des sciences de l'éducation de l'Université de Genève. Voir le flyer.
Vieillir en tant que parents d'adulte vivant avec un handicap mental
Vous êtes âgé·e entre de +65 et vous êtes la mère ou le père d'une personne qui vit avec un handicap mental ? Votre avancée en âge vous inquiète quant à l'avenir de vos proches ?
Votre expérience et votre avis comptent et mériteraient d'être partagés dans le cadre d'une enquête de l'avancée en âge des familles concernée par le handicap. Voir le flyer.
Rôle et bénéfices de l'hormone GnRH pour les personnes porteuses de trisomie 21
Vous êtes une personne porteuse de trisomie 21 âgé·e entre 16 et 50 ans ; vous pouvez participer à l'étude Pulse-up visant à améliorer votre concentration, votre attention et votre langage, tout en réalisant un bilan de votre santé. Voir le site du CHUV
Besoins de soutien identifiés
L'étude des besoins de soutien des personnes concernée par la trisomie 21 en Romandie, menée par la HETSL sur mandat de part21 fait l'objet d'une page dédiée sur sur ce site.
Un article de la revue d'information sociale REISO a été publié à l'occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21 ; il en offre un aperçu intéressant : voir l'article.
Infolettre trisomie 21
Sporadiquement, souvent au gré d'événements marquants, nous avons diffusé des informations par le biais d'une infolettre. Nous avons clairement identifié un besoin d'accès à des informations spécifiques concernant la trisomie 21 de la part des proches-aidants ; un point défini comme prioritaire. Néanmoins, la fragmentation des supports démontre l'absence d'une stratégie de communication en la matière dans notre région.
Informé.e ou informer ? Ne choisissez pas, partagez !
Demandez bien sûr à recevoir notre infolettre dont nous espérons une parution régulière, grâce notamment aux informations pertinentes que vous nous fournirez.
L'accès à l'information sur les spécificités de la trisomie 21 en Suisse romande vous interpelle, faites-nous part de vos interrogations et suggestions, nous pourrons y réfléchir ensemble.
infopartage
A votre rencontre
Une étude des besoins de soutien, douze éditions du Forum académique, des webinaires et d'autres occasions de partage nous permettent de fonder les priorités de notre action scientifique. Des échanges de proximité pourraient affiner d'avantage encore notre vision stratégique, orienter notre développement et faciliter nos contacts.
Votre collaboration sera précieuse pour organiser une rencontre avec les proches-aidants de votre région ; nous vous remercions de nous contacter si vous avez de la disponibilité dans ce sens.
Groupe WhatsApp "Enquête logopédie"
Ce groupe est initialement créé pour échanger sur les besoins en termes d'information et de formation à propos de la logopédie dans le but de construire une offre avec l'ARDL (association des logopédistes) et l'ISLo (formation des logopédistes de l'Université de Neuchâtel). Par la suite, il pourra servir de plateforme d'échanges et de conseils.
Nous invitons les membres de ce groupe a échanger sur leurs expériences, leurs besoins et leurs attentes concernant les prestations de logopédie pour leurs enfants. C'est aussi le lieu où ils peuvent demander conseil à leurs pairs ou répondre à ces demandes. La présence de logopédistes sur ce groupe sera aussi une ressource.
Nous analyserons ces échanges pour structurer une offre de formation et d'information, en nous appuyant sur cette réalité de terrain.
Ce lieu reste cependant un groupe WhatsApp où la confidentialité peut être précaire. Nous invitons ses membres à s'exprimer en termes généraux et à éviter de décrire trop précisément la situation personnelle de leur enfant. Ces messages ne doivent pas devenir une page ouverte du dossier médical.
Dans le même ordre d'idée, nous comptons sur la diligence de chaque membre pour ne pas divulguer toute information à caractère privé qu'il pourrait en retirer.
Nous vous souhaitons de fructueux échanges et vous remercions de votre précieuse collaboration.
Demande pour participer au groupe
Les personnes
ayant une trisomie 21
ont besoin d'un accompagnement spécifique pour atteindre un degré d'autonomie satisfaisant.
Notre mission
consiste à diffuser et développer les connaissances pour aider ces personnes.
Votre soutien
participe directement à l'amélioration de leur qualité de vie et à leur inclusion sociale.
VOUS SOUHAITEZ CONTRIBUER À NOTRE EFFORT D'EXCELLENCE ET PERMETTRE À CES PERSONNES DE DÉVELOPPER LEUR PLEIN POTENTIEL MALGRÉ LES ENTRAVES D'UN CHROMOSOME SURNUMÉRAIRE ?
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vous offrent la possibilité de verser le montant de votre choix*.
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L'association Part21 est administrée et gérée bénévolement ; elle mène son action grâce à la contribution d'un réseau de partenaires académiques. Elle est officiellement reconnue d'utilité publique : tous les dons et legs sont exonérés d'impôt en Suisse aux niveaux fédéral, cantonal et communal [voir l'attestation].
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