- infolettre trisomie 21
- à votre rencontre
- suivi médical spécialisé
- avis de recherches
- habitat au cœur de la cité
- besoins de soutien identifiés
- logopédie
Part21 centre sa mission sur l'interprofessionalité au service d'une expertise interdisciplinaire. Son action ne saurait cependant s'entendre sans un partenariat avec les personnes concernées, notamment les proches-aidants. Cette page propose des informations sur le développement d'un espace qui leur est dédié.
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Infolettre trisomie 21
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A votre rencontre près de chez vous
Une étude des besoins de soutien, treize éditions du Forum académique, des webinaires et d'autres occasions de partage nous permettent de fonder les priorités de notre action scientifique.
Des échanges de proximité nous permettront d'affiner d'avantage encore notre vision stratégique, orienter notre développement et faciliter nos contacts.
Une rencontre avec les proches-aidants aura prochainement lieu dans votre région.
Notre infolettre vous informera du calendrier (s'abonner).
Suivi médical spécialisé
Des centres proposent un suivi médical spécialisé pour la trisomie 21 en Suisse romande.
Service de médecine génétique des HUG à Genève
Les patients et leurs familles qui souhaitent prendre rendez-vous peuvent adresser un courriel ou contacter le secrétariat par téléphone en expliquant bien le motif de la demande de consultation et le nom du médecin traitant/pédiatre :
022 372 18 55
Consultation UNIQUE à Vevey
Son ouverture est fixée au 1er septembre 2025 ; son site internet propose cependant déjà toutes les informations utiles et les contacts :
Consultation de Pre Ariane Giacobino à Chêne-Bougeries
Suivi médical spécialisé pour tous les âges à la clinique des Grangettes :
secretariat.giacobino@hirslanden.ch
022 575 56 96
Plus d'informations sur un suivi médical spécialisé : écrivez-nous.
Avis de recherches
Vous êtes recherché.e.s, mais pour la bonne cause. En effet, la science ne cesse de progresser pour améliorer la qualité de vie des personnes ayant une trisomie 21 et leur entourage.
Votre participation à cet effort de développement est essentielle ! Nous vous invitons à prendre connaissance des études en cours dans notre région et nous vous remercions de contacter directement nos partenaires en cas d'intérêt.
La transition vers la vie adulte des jeunes avec une déficience intellectuelle
Vous avez entre 15 et 25 ans et vous avez un trouble du développement intellectuel, vous êtes un parent ou un proche significatif : vous pouvez participer à une recherche sur la transition vers la vie adulte.
Vous souhaitez partager votre expérience de la transition vers la vie adulte et votre point de vue sur les dispositifs de transition en Suisse romande ? Vous vivez dans les cantons de Fribourg, Vaud ou Neuchâtel ? Nous aimerions vous entendre !
L'expérience des parents de jeunes en situation de handicap
Vous êtes parent d’un·e jeune âgé·e entre 15 et 20 ans en situation de handicap et souhaitez partager votre expérience ?
Cet échange pourrait participer à un projet d'étude à la Faculté de psychologie et des sciences de l'éducation de l'Université de Genève.
Vieillir en tant que parents d'adulte vivant avec un handicap mental
Vous êtes âgé·e entre de +65 et vous êtes la mère ou le père d'une personne qui vit avec un handicap mental ? Votre avancée en âge vous inquiète quant à l'avenir de vos proches ?
Votre expérience et votre avis comptent et mériteraient d'être partagés dans le cadre d'une enquête de l'avancée en âge des familles concernée par le handicap.
Rôle et bénéfices de l'hormone GnRH pour les personnes porteuses de trisomie 21
Vous êtes une personne porteuse de trisomie 21 âgé·e entre 16 et 50 ans ; vous pouvez participer à l'étude Pulse-up visant à améliorer votre concentration, votre attention et votre langage, tout en réalisant un bilan de votre santé.
Habitat et participation sociale au cœur de la cité
"Habitat et participation sociale au cœur de la cité" était au menu de la dernière édition du
Vous pouvez lire le discours conclusif.
Besoins de soutien identifiés
L'étude des besoins de soutien des personnes concernée par la trisomie 21 en Romandie, menée par la HETSL sur mandat de part21 fait l'objet d'une page dédiée sur sur ce site.
Un article de la revue d'information sociale REISO a été publié à l'occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21 ; il en offre un aperçu intéressant : voir l'article.
Groupe WhatsApp "Enquête logopédie"
Ce groupe est initialement créé pour échanger sur les besoins en termes d'information et de formation à propos de la logopédie dans le but de construire une offre avec l'ARDL (association des logopédistes) et l'ISLo (formation des logopédistes de l'Université de Neuchâtel). Par la suite, il pourra servir de plateforme d'échanges et de conseils.
Nous invitons les membres de ce groupe a échanger sur leurs expériences, leurs besoins et leurs attentes concernant les prestations de logopédie pour leurs enfants. C'est aussi le lieu où ils peuvent demander conseil à leurs pairs ou répondre à ces demandes. La présence de logopédistes sur ce groupe sera aussi une ressource.
Nous analyserons ces échanges pour structurer une offre de formation et d'information, en nous appuyant sur cette réalité de terrain.
Ce lieu reste cependant un groupe WhatsApp où la confidentialité peut être précaire. Nous invitons ses membres à s'exprimer en termes généraux et à éviter de décrire trop précisément la situation personnelle de leur enfant. Ces messages ne doivent pas devenir une page ouverte du dossier médical. Dans le même ordre d'idée, nous comptons sur la diligence de chaque membre pour ne pas divulguer toute information à caractère privé qu'il pourrait en retirer.
Nous vous souhaitons de fructueux échanges et vous remercions de votre précieuse collaboration.
Demande pour participer au groupe
Les personnes
ayant une trisomie 21
ont besoin d'un accompagnement spécifique pour atteindre un degré d'autonomie satisfaisant.
Notre mission
consiste à diffuser et développer les connaissances pour aider ces personnes.
Votre soutien
participe directement à l'amélioration de leur qualité de vie et à leur inclusion sociale.
VOUS SOUHAITEZ CONTRIBUER À NOTRE EFFORT D'EXCELLENCE ET PERMETTRE À CES PERSONNES DE DÉVELOPPER LEUR PLEIN POTENTIEL MALGRÉ LES ENTRAVES D'UN CHROMOSOME SURNUMÉRAIRE ?
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L'association Part21 est administrée et gérée bénévolement ; elle mène son action grâce à la contribution d'un réseau de partenaires académiques. Elle est officiellement reconnue d'utilité publique : tous les dons et legs sont exonérés d'impôt en Suisse aux niveaux fédéral, cantonal et communal [voir l'attestation].
*Sauf mention exprès de la part du donateur et s'il est atteint, le montant de CHF 21,- constitue la part de la cotisation annuelle de Membre ami. La qualité de Membre ami s'éteint automatiquement si la cotisation suivante n'est pas renouvelée.