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espace
proches-aidants romands trisomie 21

Part21 centre sa mission sur l'interprofessionalité au service d'une expertise interdisciplinaire. Son action ne saurait cependant s'entendre sans un partenariat avec les personnes concernées, notamment les proches-aidants. Cette page propose des informations sur le développement d'un espace qui leur est dédié.

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Avis de recherches

Vous êtes recherché.e.s, mais pour la bonne cause. En effet, la science ne cesse de progresser pour améliorer la qualité de vie des personnes ayant une trisomie 21 et leur entourage. 

Votre participation à cet effort de développement est essentielle ! Nous vous invitons à prendre connaissance des études en cours dans notre région et nous vous remercions de contacter directement nos partenaires en cas d'intérêt.

L'expérience des parents de jeunes en situation de handicap

Vous êtes parent d’un·e jeune âgé·e entre 15 et 20 ans en situation de handicap et souhaitez partager votre expérience ?

Cet échange pourrait participer à un projet d'étude à la Faculté de psychologie et des sciences de l'éducation de l'Université de Genève : voir le flyer.

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Vieillir en tant que parents d'adulte vivant avec un handicap mental

Vous êtes âgé·e entre de +65 et vous êtes la mère ou le père d'une personne qui vit avec un handicap mental ? Votre avancée en âge vous inquiète quant à l'avenir de vos proches ?

Votre expérience et votre avis comptent et mériteraient d'être partagés dans le cadre d'une enquête de l'avancée en âge des familles concernée par le handicap : voir le flyer.

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Rôle et bénéfices de l'hormone GnRH pour les personnes porteuses de trisomie 21

Vous êtes une personne porteuse de trisomie 21 âgé·e entre 16 et 50 ans ; vous pouvez participer à  l'étude Pulse-up visant à améliorer votre concentration, votre attention et votre langage, tout en réalisant un bilan de votre santé : voir le site du CHUV

Recherche

Consultation spécialisée

Un colloque inaugural du Centre d'expertise clinique romand trisomie 21 s'est tenu à Lausanne le 20 mars 2025, veille de la Journée mondiale de la trisomie 21. Symboliquement de bon augure, 21 personnes y ont assisté à l'invitation de part21, représentant notamment les directions de services hospitaliers universitaires, des instituts de formation en santé, une autorité cantonale...

Il a été préparé en amont avec le dernier Forum académique trisomie 21, notre étude des besoins de soutien menée par la HETSL et de nombreux contacts dont celui prometteur avec l'Institut Jérôme Lejeune. Il en ressort la nécessité d'offrir un suivi médical spécialisé de qualité dans notre région, des opportunités de formation ainsi qu'un soutien à la recherche. Des actions sont en cours dans ce sens et des pistes de développement ont été dégagées.

La réouverture prochaine d'une consultation spécialisée en sera probablement le premier aboutissement. La presse romande s'est fait l'écho de ces perspectives : La Liberté, Le Courrier.

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Consultation

Besoins de soutien identifiés

L'étude des besoins de soutien des personnes concernée par la trisomie 21 en Romandie, menée par la HETSL sur mandat de part21 fait l'objet d'une page dédiée sur sur ce site.

Un article de la revue d'information sociale REISO a été publié à l'occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21 ; il en offre un aperçu intéressant : voir l'article.

Besoins

Infolettre trisomie 21

Sporadiquement, souvent au gré d'événements marquants, nous avons diffusé des informations par le biais d'une infolettre. Nous avons clairement identifié un besoin d'accès à des informations spécifiques concernant la trisomie 21 de la part des proches-aidants ; un point défini comme prioritaire. Néanmoins, la fragmentation des supports démontre l'absence d'une stratégie de communication en la matière dans notre région.

Informé.e ou informer ? Ne choisissez pas, partagez !
 

Demandez bien sûr à recevoir notre infolettre dont nous espérons une parution régulière, grâce notamment aux informations pertinentes que vous nous fournirez.

L'accès à l'information sur les spécificités de la trisomie 21 en Suisse romande vous interpelle, faites-nous part de vos interrogations et suggestions, nous pourrons y réfléchir ensemble.

infopartage

Infolettre

A votre rencontre

Une étude des besoins de soutien, douze éditions du Forum académique, des webinaires et d'autres occasions de partage nous permettent de fonder les priorités de notre action scientifique. Des échanges de proximité pourraient affiner d'avantage encore notre vision stratégique, orienter notre développement et faciliter nos contacts.

Votre collaboration sera précieuse pour organiser une rencontre avec les proches-aidants de votre région ; nous vous remercions de nous contacter si vous avez de la disponibilité dans ce sens.

 

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Rencontre

Groupe WhatsApp "Enquête logopédie"

Ce groupe est initialement créé pour échanger sur les besoins en termes d'information et de formation à propos de la logopédie dans le but de construire une offre avec l'ARDL (association des logopédistes) et l'ISLo (formation des logopédistes de l'Université de Neuchâtel). Par la suite, il pourra servir de plateforme d'échanges et de conseils.

Nous invitons les membres de ce groupe a échanger sur leurs expériences, leurs besoins et leurs attentes concernant les prestations de logopédie pour leurs enfants. C'est aussi le lieu où ils peuvent demander conseil à leurs pairs ou répondre à ces demandes. La présence de logopédistes sur ce groupe sera aussi une ressource.

Nous analyserons ces échanges pour structurer une offre de formation et d'information, en nous appuyant sur cette réalité de terrain.

Ce lieu reste cependant un groupe WhatsApp où la confidentialité peut être précaire. Nous invitons ses membres à s'exprimer en termes généraux et à éviter de décrire trop précisément la situation personnelle de leur enfant. Ces messages ne doivent pas devenir une page ouverte du dossier médical.

Dans le même ordre d'idée, nous comptons sur la diligence de chaque membre pour ne pas divulguer toute information à caractère privé qu'il pourrait en retirer.

Nous vous souhaitons de fructueux échanges et vous remercions de votre précieuse collaboration.

Demande pour participer au groupe

 

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Logopédie

Habitat alternatif

C'est la thématique du prochain Forum académique trisomie 21 qui sera hébergé par la HETSL en décembre 2025 (4 ou 11) à Lausanne. Vous avez déjà des questions en rapport, vous pouvez nous en faire part : info@part21.ch

Habitat
Soutien

Les personnes

ayant une trisomie 21

ont besoin d'un accompagnement spécifique pour atteindre un degré d'autonomie satisfaisant.

Notre mission

consiste à diffuser et développer les connaissances pour aider ces personnes.

Votre soutien

participe directement à l'amélioration de leur qualité de vie et à leur inclusion sociale.


 

VOUS SOUHAITEZ CONTRIBUER À NOTRE EFFORT D'EXCELLENCE ET PERMETTRE À CES PERSONNES DE DÉVELOPPER LEUR PLEIN POTENTIEL MALGRÉ LES ENTRAVES D'UN CHROMOSOME SURNUMÉRAIRE ?

FAITES UN DON !

Nos formulaires-QR ou notre plateforme de paiement en ligne (CB, Twint, PF) ou Twint-QR

vous offrent la possibilité de verser le montant de votre choix*.

Merci !

L'association Part21 est administrée et gérée bénévolement ; elle mène son action grâce à la contribution d'un réseau de partenaires académiques. Elle est officiellement reconnue d'utilité publique : tous les dons et legs sont exonérés d'impôt en Suisse aux niveaux fédéral, cantonal et communal [voir l'attestation].

 

*Sauf mention exprès de la part du donateur et s'il est atteint, le montant de CHF 21,- constitue la part de la cotisation annuelle de Membre ami. La qualité de Membre ami s'éteint automatiquement si la cotisation suivante n'est pas renouvelée.

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