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Chaque année, PART21 organise un forum académique ouvert à chacun-e
sur un thème en lien avec la trisomie 21.
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sur un thème en lien avec la trisomie 21.
Les inscriptions sont closes
Journée d'information et de réflexion sur les enjeux romands en matière de santé pour les personnes ayant une trisomie 21, les recommandations pour leur suivi médical en général et leurs attentes ainsi que celles de leur entourage.
Cet espace d'échanges est ouvert aux personnes concernées par la trisomie 21, notamment les proches, ainsi qu'aux prestataires de mesures thérapeutiques et toute personne intéressée par leur déploiement. >>Programme
Contributions et participation de
Part21
Pôle académique romand trisomie 21
Réseau Neurodev de la HETSL
participation sociale des personnes avec troubles neurodéveloppementaux [lien]
Institut Jérôme Lejeune
Paris [lien]
Service d'endocrinologie, diabétologie et métabolisme du CHUV
Lausanne [lien]
Animation
Laurent Jenny
président de Part21, infirmier, proche-aidant
Murielle Martin
maître d’enseignement à la Haute école de travail social et de la santé de Lausanne (HETSL)
et membre du réseau de compétences Neurodev
Vers une offre sanitaire renouvelée et pertinente
Quelle santé ! L'espérance de vie des personnes ayant une trisomie 21 a considérablement augmenté en un siècle, passant de 10 à 60 ans environ. Encore bien en-deçà de la moyenne générale, ce chiffre continue de progresser.
Quelle santé ? Cette progression est le fait d'un accompagnement médical et socio-éducatif qui s'est significativement amélioré au cours des cinq dernières décennies et dont la pertinence connue est enfin reconnue. Ce développement doit encore être soutenu, une importante marge de progression résidant non seulement en matière de connaissances, mais également dans l'application des recommandations déjà établies. Que pouvons-nous faire, chacun à notre échelle, pour non seulement prolonger cette quantité de vie, mais aussi lui garantir une meilleure qualité ?
Ce Forum a l'ambition de faire un état des lieux de la situation de l'offre sanitaire romande pour les personnes de tout âge ayant une trisomie 21. S'éclairant d'un recensement des enjeux ainsi que des directives de suivi médical, les échanges se feront au travers du prisme des attentes des personnes concernées et de leur entourage. Ils permettront d'affiner les résultats de notre récente étude* sur les besoins de soutien et d'en exploiter les conclusions en favorisant l'émergence de propositions et de perspectives concrètes. Ils apporteront peut-être un cautionnement aux projets de déploiement actuellement en cours d'une offre renouvelée de prestations.
Les conclusions de cette étude mentionnent des besoins informationnels et des propositions d'amélioration des ressources. Une centralisation experte est attendue notamment au niveau thérapeutique. Dans ce sens, part21 gère et développe le Centre d'expertise clinique romand trisomie 21** avec des praticiens, des partenaires académiques et des représentants des services publics. Les échanges de cette journée contribueront à jauger la pertinence des axes définis et des actions entreprises, ainsi qu'à les adapter aux besoins exprimés par les participants.
•
* Étude des besoins de soutien des personnes concernées par la trisomie 21 en Romandie - www.part21.ch/trisomie-21-en-romandie
** Centre d’expertise clinique romand trisomie 21 - www.part21.ch/expertise-clinique
Programme
[pdf]
Accueil dès 13:00
13h30 Bienvenue et introduction
Part21
Les enjeux concernant le suivi sanitaire des personnes ayant une trisomie 21 en Romandie sont multiples et complexes. Leur inventaire sera dressé ainsi que les premières perspectives émergeantes.
13h45 Le suivi médical spécifique des personnes ayant une trisomie 21
Institut Jérôme Lejeune
La trisomie 21 génère des problèmes de santé variables, mais connus. Ils nécessitent un suivi spécifique. L'Institut Jérôme Lejeune de Paris présente ici cette partie de sa mission.
14h45 Pulse-UP, la recherche active en Romandie
Service d'endocrinologie, diabétologie, métabolisme CHUV
Une recherche médicale menée à Lausanne veut démontrer l'effet positif d'un traitement par GnRH sur la cognition (attention, raisonnement, langage).
Pause à 15:00
15h15 Les attentes des personnes et de leurs proches
Réseau Neurodev
L'étude des besoins de soutien des personnes concernées par la trisomie 21 en Romandie, menée par la HETSL, a montré des attentes spécifiques en matière de santé ; ces points méritent approfondissement développement.
15h45 Ateliers d'échanges participatifs
En groupes
Sur la base de recommandations dégagées et à la lumière des conclusions de l'étude, les participant·e·s à ce forum auront l'occasion d'échanger sur leurs points de vue respectifs et faire émerger des pistes de développement.
16h30 Perspectives
Animateurs
Une première synthèse de la journée sera brièvement esquissée et mise en perspective avec les actions menées dans le but d'étoffer et d'améliorer l'offre de suivi spécialisé dans notre région.
16h45 Atelier Pratique En Réseau Opérationnel
Rencontres et moment de partage convivial autour d’un apéritif.