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Chaque année, PART21 organise un forum académique ouvert à chacun-e
sur un thème en lien avec la trisomie 21.
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Chaque année, PART21 organise un forum académique ouvert à chacun-e
sur un thème en lien avec la trisomie 21.
but
En collaboration avec des centres partenaires, nous constituons, gérons et développons un réseau expert capable d'offrir un suivi médical spécialisé autour de la trisomie 21, en appui aux intervenants de premier recours. Il vise aussi à proposer un programme de formation et promouvoir la recherche dans notre région.
besoin
Notre étude des besoins de soutien des personnes concernées par la trisomie 21 en Romandie montre clairement qu'il existe une demande en la matière. Les constats scientifiques démontrent aussi les nécessités d'un suivi spécialisé, tant en termes d'amélioration de la santé que d'un point de vue de prévention en lien avec les nombreuses comorbidités potentielles.
perspectives
Après une brève période de carence, nous avons pu reconstituer une offre de suivi médical spécialisé avec nos partenaires et en développant aussi de nouveaux axes. Nous souhaitons diversifier et coordonner les prestations dans une nécessaire approche holistique et interdisciplinaire.
Cette pluralité sera d'autant plus profitable si elle s'inscrit dans le cadre d'un réseau promouvant également la formation et soutenant la recherche.
Consultations spécialisées
Deux centres proposent un suivi médical spécialisé pour la trisomie 21 en Suisse romande.
Le Service de médecine génétique des HUG à Genève
Les patients et leurs familles qui souhaitent prendre rendez-vous peuvent adresser un courriel ou contacter le secrétariat par téléphone en expliquant bien le motif de la demande de consultation et le nom du médecin traitant/pédiatre : secretariat.genetique@hug.ch ou 022 372 18 55
La Consultation UNIQUE à Vevey
Suivi médical spécialisé à tous les âges pour les patients ayant une trisomie 21 dans une approche globale de santé physique, cognitive, psychologique et sociale, incluant une coordination de la prise en charge multidisciplinaire, y compris en milieu institutionnel : www.unique-csmg.ch.
Les enjeux d’un suivi médical spécialisé en trisomie 21 sont induits par la complexité des situations incluant des complications et surhandicaps pouvant être dépistés, des troubles du comportement, une communication difficile et une faible autonomie, nécessitant une connaissance approfondie de la personne et un accompagnement tout au long de la vie.
Le système ordinaire peut s'avérer inadapté du fait d'une offre médicale cloisonnée, des consultations trop courtes et des professionnels peu formés aux spécificités.
Les conséquences d’un suivi inadapté sont le renoncement aux soins, des diagnostics tardifs, de nouveaux surhandicaps, la perte d'autonomie et une consommation de soins excessive en l'absence d'un parcours coordonné.
Colloque inaugural
Un colloque inaugural du Centre d'expertise clinique romand trisomie 21 * s'est tenu à Lausanne le 20 mars 2025, veille de la Journée mondiale de la trisomie 21. Symboliquement de bon augure, 21 personnes y ont assisté à l'invitation de part21, représentant notamment les directions de services hospitaliers universitaires, des instituts de formation en santé, une autorité cantonale...
Il a été préparé en amont avec le dernier Forum académique trisomie 21, notre étude des besoins de soutien menée par la HETSL et de nombreux contacts dont celui prometteur avec l'Institut Jérôme Lejeune. Il en ressort la nécessité d'offrir un suivi médical spécialisé de qualité dans notre région, des opportunités de formation ainsi qu'un soutien à la recherche. Des actions sont en cours dans ce sens et des pistes de développement ont été dégagées.
La réouverture d'une consultation spécialisée en été le premier aboutissement. La presse romande s'est fait l'écho de ces perspectives : La Liberté, Le Courrier.
*NOTE
Nous avons utilisé temporairement dans son sens générique la terminologie "Centre d'expertise" reliée aux trois domaines d'accompagnement de la personne ayant une trisomie 21, à savoir : clinique, pédagogique et socio-éducatif. Il y avait cependant risque de confusion en référence notamment aux centres d'expertises accrédités par les autorités. Nous adoptons désormais le terme "Espace-expertise" avec une connotation plus générale, faisant référence à un réseau englobant des ressources expertes.