Des motifs...

L’accompagnement optimal des personnes ayant une trisomie 21 est parfois limité par une utilisation ainsi qu’un potentiel de développement insuffisants des ressources et des connaissances spécifiques disponibles à ce jour. De ce fait, ces personnes risquent de ne pas atteindre le niveau de compétence correspondant à leurs réelles capacités.

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Le projet PART21 postule que la coordination de l'accompagnement et l’organisation du suivi de ces personnes dans le cadre d’un réseau multidisciplinaire peut modifier très favorablement leur développement intellectuel et le pronostic des pathologies liées, avec pour corollaire une meilleure intégration sociale et une amélioration de leur qualité de vie.

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La nécessité d'une dimension partenariale pour ce projet scientifique avec une forte implication des parents et des proches non professionnels, qui peut se révéler un atout majeur, s'explique notamment par :

• la diversité des domaines d'intervention et leur manque de liens directs (médecine et pédagogie par exemple);

• la faible masse critique en terme de population concernée (1/1000 personnes, non loin des critères de maladie rare);

• l'absence de stimuli économiques suffisants en matière de développement de projets (marché de niche pharmaceutique, augmentation de la facture sociale et des coûts de santé par exemple);

• la considération plutôt médiocre de l'opinion publique et partant l'engagement insuffisant des milieux politiques pour les enjeux en matière d'amélioration de la qualité de vie des personnes avec une déficience intellectuelle.

...à l’action

Pour atteindre son but dans le cadre spécifique de la trisomie 21, PART21 se propose notamment de :

• mettre en œuvre une coordination intégrant l’appropriation de recommandations, la formation continue, l’évaluation des pratiques professionnelles, le recours à l’expertise, la recherche, ainsi que l’information et l’éducation des personnes et de leur entourage ;

• diffuser les connaissances, promouvoir l’innovation et susciter des collaborations;

• développer la recherche ;

• favoriser le rapprochement entre les chercheurs, les formateurs, les praticiens, les personnes et leur entourage ;

• contribuer à l’excellence des centres académiques, promouvoir la formation et faciliter la relève ainsi que la continuité au niveau des praticiens ;

• promouvoir une approche multidisciplinaire ;

• assurer la visibilité des centres de compétence, tant auprès du public et des autorités politiques que des organisations scientifiques.

Les valeurs

La confiance en la personne porteuse de trisomie 21 justifie un projet assurant l’exploitation sans compromis de son potentiel de développement.

L’humanisme, défini comme une volonté de mise en valeur des qualités essentielles de l’être humain, la quête du savoir et sa diffusion, offre un sens moral fondé sur le partage de la condition humaine, dans le dessein de « faire monde commun ».

L’excellence réunit compétences et responsabilités garantes d’une prise en charge attentive, adéquate et performante. Un pôle de référence se caractérise par son aptitude à mettre en valeur des connaissances de pointe et à mobiliser des ressources perfectionnées.

Le partenariat, qu’impliquent la pluridisciplinarité et la relation entre personnes, parents, professionnels, requiert des notions d’écoute, de respect, d’ouverture.

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En fondant sa mission sur ces valeurs, PART21 veut donner à toute personne ayant une trisomie 21 en Suisse romande la possibilité de mettre en œuvre efficacement les actions nécessaires au complet bénéfice des ressources lui assurant l’optimisation de sa qualité de vie. Ainsi, en aucun cas, un déficit quelconque ne doit être ni le résultat d’un accès insuffisant aux connaissances ou aux prestations actuelles, ni celui d’un développement  médiocre de ces dernières.

Les enjeux

Un projet novateur : jusqu’à peu de temps avant le lancement de PART21, contrairement à d’autres pays, il n’existait en Suisse aucune organisation scientifique s’occupant spécifiquement de la prise en charge des personnes atteintes de trisomie 21. Cette anomalie génétique constitue pourtant la première cause de retard mental et fait déjà l’objet de nombreux travaux. La centralisation des informations et la mise en réseau des compétences promettent une influence bénéfique sur le suivi de ces personnes.

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Les attentes : l’anamnèse, l’analyse des données, l’interprétation de résultats, la compréhension de comportements doivent prendre en compte la spécificité du syndrome pour apporter des réponses thérapeutiques, pédagogiques ou éducatives donnant satisfaction et offrant toutes les garanties d’efficacité. Ceci s’inscrit dans une démarche préventive et d’intervention précoce à promouvoir.

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L’accès aux connaissances : les savoirs développés par la recherche, acquis parfois par les parents via des réseaux sociaux ou l’Internet, parviennent aux professionnels de terrain trop souvent avec retard, parfois compté en décennies. La mise à disposition immédiate des avancées scientifiques est garante d’une prise en charge de qualité et donc de développement optimal des potentiels de la personne.

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Le réseau : la constitution d’un réseau favorise la communication entre professionnels, ce qui est particulièrement important pour la continuité d’un suivi à long terme. C’est également une source d’information privilégiée pour des travaux d’épidémiologie, en termes d’analyse du suivi de personnes et d’évaluation des pratiques.

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La relève : les nombreux domaines touchant à la trisomie 21 nécessitent une coordination dans la formation des praticiens. Une organisation centrée sur la trisomie 21 pourra également faire appel plus facilement à des centres étrangers hautement qualifiés et reconnus.

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Le financement des accompagnements : la problématique des thérapies actuellement non remboursées par les assurances peut être en partie résolue par la démonstration de leur bien-fondé. C’est un rôle dévolu à un organisme composé d’experts.

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Le temps : avec les avancées technologiques dans le diagnostic prénatal, la probabilité de voir la trisomie 21 figurer au rang des maladies rares représente un risque en terme d’acquisition de connaissances, de savoirs et d’expériences. Dans ce contexte, il est primordial d’agir au plus vite pour bénéficier du terrain d’observation et d’expérimentation actuel, pour pouvoir ainsi transmettre un bagage scientifique significatif aux générations futures.

Le contexte

L’existence de PART21 comme pôle d’excellence en matière de trisomie 21 au niveau romand s’inscrit dans un contexte marqué par la diversité :

• elle concerne tout d’abord une population estimée à plus de 1500 personnes, dont les besoins, les ressources et les potentiels sont différents d’un individu à l’autre;

• au-delà des caractéristiques du phénotype, la symptomatologie présente une variabilité interindividuelle qui conditionne un accompagnement centré sur la personne;

• le syndrome affecte des fonctions très diverses de la personne qui en est atteinte, impliquant un recours à de nombreux spécialistes;

• le cadre géopolitique est restreint, limité par deux frontières, l’une nationale, l’autre linguistique, et marqué par une diversité cantonale;

• la région est cependant dotée de centres académiques et d’institutions de haut niveau qui recouvrent tous les domaines de la prise en charge.

Les points forts

Des centres de compétence dans la région : pour chacun des domaines touchant à la trisomie 21, la Suisse romande compte des départements académiques et des institutions de prise en charge de haut niveau. C’est l’assurance de trouver les experts indispensables à la mise en oeuvre de la mission de PART21 et à la réalisation de ses objectifs.

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Une demande : la création de PART21 émane de l’Association Romande Trisomie 21 - ART 21, qui regroupe des parents impliqués dans l’accompagnement de leurs enfants qu’ils veulent optimal pour être garant d’une meilleure intégration sociale et d’une qualité de vie satisfaisante.

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Des organisations actives : outre les associations de parents, nombre d’organisations professionnelles se mobilisent pour promouvoir l’excellence dans leurs domaines de compétences. De plus, elles construisent un partenariat avec les personnes concernées.

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Le Centre d’expertise clinique pour la trisomie 21 : afin d’élargir les compétences déjà présentes aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) au travers des travaux de recherches reconnus dans le domaine de la génétique, ce centre a été ouvert en 2010 dans le sillage du projet PART21. Ce dernier lui donne une ouverture sur l’ensemble du plateau romand de la prise en charge des personnes atteintes de trisomie 21.

Un développement international : des organisations étrangères et internationales opèrent déjà remarquablement sur le terrain de la trisomie 21 (Down Syndrome International, European Down Syndrome Association, Fondation Jérôme Lejeune, divers comités scientifiques au sein d’associations de parents, etc.). PART21 constitue le relais privilégié entre ces organisations et les centres de compétences romands.

Organisation de PART21

Association au sens du Code civil suisse, PART21 a pour membres toute personne physique ou morale. La demande d’admission doit être adressée au Comité qui la transmet à l'Assemblée générale. En principe établies en Suisse, peuvent être admises :
 

1. des personnes dont la profession ou l'engagement est directement liée à l'accompagnement des personnes ayant une trisomie 21 ;

2. des entités académiques universitaires ou de hautes écoles dont le domaine de compétence est directement lié à l'accompagnement des personnes ayant une trisomie 21 ;

3. des organisations dont la mission est directement liée à l'accompagnement des personnes ayant une trisomie 21.
    

L’activité scientifique est assurée par des commissions thématiques. Une Commission de coordination est compétente pour mener à bien tout projet scientifique dans le cadre des buts de PART21 et dans les limites financières d’un fonds de coordination. Elle est composée des membres de PART21 qui en font la demande et de délégué-e-s de partenaires issus :
 

1. d'entités académiques universitaires ou de hautes écoles dont le domaine de compétence est directement lié à l'accompagnement des personnes ayant une trisomie 21 ;

2. d'organisations dont la mission est directement liée à l'accompagnement des personnes ayant une trisomie 21.

 

En outre, la Commission de coordination organise annuellement le Forum académique trisomie 21, dont le rôle peut être informatif, formatif ou consultatif.